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全民医保“灵魂砍价” 不放弃每一个小群体

发表日期：2022-05-19

　　全民医保 不放弃每一个小群体

　　5月10日，李牧注射了第四针诺西那生钠注射液。虽然已经被脊髓性肌萎缩症（SMA）“折磨”成了重度残疾人，但他依然很庆幸，自己在还有能力坐在轮椅上时，用上了这款曾经的“天价药”。

　　几个月前，李牧伸手去拿桌子上的一瓶矿泉水，感觉那瓶水忽然变重了。他使出了浑身的力气去拿那瓶水，试了两三次，瓶子可以挪动，但就是拿不起来，直到那瓶水掉到地上滚到了一边，坐在轮椅上的李牧够不着了。

　　李牧知道，自己的手部肌肉退化了，从此连一瓶矿泉水都拿不起来了。当时的李牧看着滚远的矿泉水，他想了一下自己以后因为肌肉萎缩，吃饭困难，甚至不能呼吸该怎么办？事实是，没有办法，他只能接受命运的安排。

　　脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，由基因突变引起。肌肉无力和肌肉逐渐萎缩是这个病的主要表现。脊髓性肌萎缩症被称为2岁以下儿童致死性遗传病“头号杀手”。孩子们的死因多为呼吸肌肉无力导致的呼吸衰竭。

　　李牧1岁多的时候检查出患有脊髓性肌萎缩症，

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