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我国罕见病群体“少药”甚于“缺医”

发表日期：2015-08-12

时隔一年，8月8日～10日在济南举行的第四届瓷娃娃全国病友大会现场，潘龙飞的事例，作为罕见病群体面临的典型医疗困境再次被提起。

　　2014年年初，治疗罕见病卡尔曼氏综合征的低价特效药HCG停产。在求助的第60封信石沉大海后，该病症患者潘龙飞决定用徒步中国的方式为自己维权。

　　23天，600余公里，从辽宁葫芦岛一路向西到位于北京的国家发改委，潘龙飞用双脚丈量中国的行为不但赢得了众多病友和陌生人的声援，更是撬动了政策这块“铁板”——HCG恢复生产。

　　 “我们发声，不仅仅是为了我们的生活，更是为了生存。”瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥字字铿锵。

　　世界卫生组织将罹患比例占总人口0.65‰～1‰的疾病定义为罕见病，已知病种7000多种。罕见病80%是遗传性疾病，其中90%为严重疾病，近50%的受累人群是儿童，30%的患者平均期望寿命不到5年。

　　缺医、少药、治疗费用高——我国罕见病群体目<

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