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支持罕见病治疗，不止要“入医保”

发表日期：2014-07-07

　对于罕见病治疗的支持，远不止“入医保”这么简单，国家需要对罕见病药物从研发、审批、生产、销售，以及买单机制上拿出组合措施。

　　近日，一批患有“卡尔曼综合征”的罕见病患者们向媒体反映，一种能维持他们男性性状的名叫“HCG”（人绒毛膜促性腺激素）的药品不再能够轻松买到。据生产药厂反映，由于原料的价格上涨，目前该药生产、维持的成本价均很高，超过了国家基本药物的中标价格，无法持续生产（据新华社7月4日报道）。

　　近年来，对于罕见病患者的困境媒体多有报道，为此，国家开始把部分罕见病纳入医保。不过，罕见病入医保，并非万全之策。因为罕见病用药不像普通药品，它的市场需求非常狭小，一个罕见病患者群体少则几千，多则数万，即便医保为此买单，用药的需求也难以大规模增加，为企业带来丰厚利润，相反国家对医保药品的价格管制，反而令药企利润减少，所以企业自然减少了生产的意愿。

　　企业减产罕见病用药，导致用药紧张，这还只是问题的一面。对于其他更多罕见病患者而言，他们面临的是无药可治的绝境。大多数药企出于风险、利润等考虑，根本不愿意研发、生产罕见病用药，由此带来的结果是，我国目前几乎没有自主研发的罕见病治疗药物，国内只有1%的罕见病拥有治疗方案。

　　药企纷纷躲避罕见病，其实无可厚非，毕竟企业不是慈善机构，它考虑的是在市场

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