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世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”

发表日期：2023-04-17

　　摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。

　　2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。专家呼吁，提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。

　　呵护容易出血的人群

　　今年15岁的小何是一名血友病患者，日常磕碰、摔跤等对他而言都“如临大敌”，这些年一直饱受病痛折磨，昂贵的治疗费用造成沉重的家庭经济负担，精神上也承受着巨大压力。

　　血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病，是罕见病中的一种。因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。根据中国罕见病联盟数据显示，我国血友病患病率为十万分之二点七三。

　　据专家介绍，血友病并不是一种致命的疾病，主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾。

　　根据缺乏的凝血因子的种类不同，血友病主要分为血友病A和血友病B两类。临床上<

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