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组建会诊平台…多措并举提高罕见病诊疗能力

发表日期：2023-02-28

　　今天是第16个国际罕见病日，目前，全世界约有7000多种罕见病，我国罕见病患者约有2000万人。

　　罕见病群体因为发病人群少，再疾病的诊治和药物的研发上往往容易被忽视。

　　罕见病是指发病率非常低的疾病，新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病，符合其中一项的疾病，即可为罕见病。我国由于人口基数庞大，其实罕见病并不罕见。罕见病虽然发病率极低，但病种多，总的患者数量并不少。全球确认的罕见病超7000种，罕见病约80%为遗传性疾病，约50%发病于儿童期。

　　多措并举提高罕见病诊疗能力和用药保障

　　早在2019年2月，国家卫健委印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的三百多家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以发挥优质医疗资源辐射带动作用。

　　作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，2018年北京协和医院组建了罕见病多学科的会诊平台，已在国家罕见病直报系统中登记了93个罕见病病种，涉及6万多个病例。在各方支持下，北京协和医院牵头在全国多地开展多场培训，涉及80多种罕见病、覆盖5万多名医生。

　　中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院心内科教授张抒扬：我们一直主张临床研究和进展，是直接贴近于病人，解决病人的实际问题。我们多学科结合起来，基础与临床结合起来，病人会获得更好的结果。

　　近年来，有关部门大力支持罕见病防治与保障工作，加强罕见病研究、诊疗和药品

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