今年年初，刚满一岁的阳阳可以扶着墙站立了，也会开口叫妈妈了。和其他宝宝一样，阳阳的顺利成长给家里带来了很多欢愉。当时没有人会想到，这个正在努力成长的小生命体内竟然长了个直径约15厘米的肿瘤——大约是阳阳心脏的三四倍大。

 

　　这就是儿童肿瘤的一个特点，即使肿瘤长得已经非常大了，孩子也不会不舒适。直到癌细胞扩散到骨头、主要脏器等，孩子才有疼痛、器官功能受损的表现。等到这个时候再去医院检查，可能就延误了最佳治疗时机。

 

　　2月初，阳阳因为皮肤过敏去医院就诊。医生注意到阳阳的肚子比寻常孩子大一些，建议做个检查。彩超的结果显示，阳阳的肚子里有“异常的肿物占位”。彩超医生推测是神经母细胞瘤，阳阳所在的河南省濮阳市治不了这个病。由于肿瘤太大，又考虑有恶性可能，当地有医生建议放弃治疗。

 

　　神经母细胞瘤被称作“儿童癌症之王”， 是一个异质性很强的疾病，大多发现时已是中晚期，恶性程度高，也是最常见的儿童颅外实体瘤，好发于5岁以下儿童，尤其是2岁以下的婴幼儿。这个肿瘤多起源于脊柱附近的交感神经系统和肾上腺，位置很深，早期不易发现。

 

　　阳阳是王建宇夫妻唯一的孩子，他们无法接受医生放弃治疗的建议。王建宇说，哪怕有1%的希望也要尽全力救孩子，“只要能保住命就行”。像那些被疾病逼到绝境的家长一样，王建宇来到了北京儿童医院寻求最后的希望。

 

　　异地就医的艰辛，经历了才能深刻体会。当时王建宇夫妻带孩子在北京看病期间，一天只吃两顿饭：宾馆提供的早餐和夜宵。阳阳接下来的医疗费可能是几十万、甚至上百万元，这对普通的年轻夫妻开始从牙缝里为孩子省钱。

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