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70万一针“特效药” 已纳入医保谈判日程

发表日期：2020-08-11

最近，网络上一篇关于治疗罕见病“脊髓型肌萎缩（SMA）”的新药诺西那生钠注射液（Nusinersen）在国外一支只卖205元，可在国内却需要70万元的文章引起广泛关注。这篇文章称，湖南一刚满1岁男婴因患上这种罕见病急需特效药救命，而“特效药”诺西那生钠注射液一支就需人民币70万元，让家境普通的男孩家庭濒临绝望。而有人提出，在澳大利亚，患者使用一支这个药只需205元。很多人由此质疑这款“特效药”为何国内外价格差距这么大。

　　脊髓性肌萎缩是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性，从而导致严重的肌肉萎缩、无力，患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现，最终患者可能丧失行走能力，并出现呼吸、吞咽障碍，给家庭和社会带来了沉重的负担。

　　2018年5月，脊髓性肌萎缩被列入国家卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。据了解，该病在新生儿中发病率约为 1/6000-1/10000，目前我国约有患者3万多名。

　　诺西那生钠是全球首个获批的脊髓性肌萎缩治疗药物，截至2020年6月30日，它已在全球50个国家和地区获批。

　　新药让患者更有希望

　　诺西那生钠是一种怎样的药，它对脊髓性肌萎缩是否有神奇的效果？

　　为更客观了解国际临床专家对诺西那生钠注射液的研究结果，记者查阅了部分文献。<

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