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罕见病救命药总缺货 利润少致药企缺乏生产动力

发表日期:2015-12-15
12月15日讯 安徽12岁女孩小雪,罹患卵巢恶性生殖细胞肿瘤。但救命药平阳霉素的生产厂家纷纷宣告停产。主治医生只好微博寻药,几经周折终于初步满足了治疗需要。
 
  罕见病用药市场需求小、研发成本高,药企几无利润可言,缺乏生产动力。专家建议,“孤儿药”需要国家政策扶持,定向生产,减免税费,同时建立国家储备体制和报警机制,及时调剂供需。
 
  卵巢恶性生殖细胞肿瘤患者小雪,可以踏实地回家了。
 
  就在不久前,她的家人、医生和更多爱心人士还在焦急万分,因为救命药平阳霉素,全国断货了。
 
  一个月前,安徽省肿瘤医院迎来一位特殊的病患——12岁女孩小雪,罹患晚期卵巢生殖细胞肿瘤,若不接受有效的系统治疗,年轻的生命将会在青春期前夭折。
 
  卵巢恶性生殖细胞肿瘤过去几无治愈可能,直至医学界发现平阳霉素等药物,患者生存率达到85%。由于需求渺茫,厂家纷纷停产,市场上仅存的平阳霉素成了“孤儿药”。
 
   “孩子一个疗程需要4支平阳霉素,6个疗程需要24支。”12月1

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