有一种疾病，一旦发病常常出血不止。这种被称为“玻璃人”的血友病，因为凝血因子缺乏，患者一旦出现流血，随时可能威胁到生命安全。2013年，血友病被纳入20种大病之内，部分药物实现了报销。不过，因为药品价格昂贵，治疗成本依然很高。近日，江苏省血友病分级诊疗体系建设推进会暨慈善援助会在南京鼓楼医院召开。柳辉艳

 

　　供应紧张

 

　　大医院廉价国产药已断货一年

 

　　近年来，血友病防治工作已引起全社会高度重视。各级政府和相关医疗机构在血友病诊疗服务、血友病医疗保障措施和血友病病例信息登记等方面做了大量工作，血友病患者的就医状况有了显著改善。为了进一步提升血友病诊疗服务水平，江苏省启动了“血友病分级诊疗试点项目”。该项目建设的主要目的是建立起江苏省内省、市、县三级血友病诊疗网络，逐步实现“分级诊疗、双向转诊”模式，使血友病诊治水平和药品保障显著提高；同时进一步提升血友病病例信息管理工作。

 

　　据了解，血友病分为甲型和乙型，发病后需要注射八因子和九因子治疗。目前，三种治疗甲型血友病的进口药物，一支的价格在1200元左右，治疗乙型血友病的进口药物一支的价格为196元。由于一半无法进入医保，患者必须自掏腰包，而比较廉价的国产药物，虽然价格便宜，报销比例高，但由于供应紧张，鼓楼

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