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冰桶挑战关注罕见病专家呼吁建立特种医疗保障制度

发表日期：2014-08-25

　　医药网8月25日讯　近日，一场起源于国外、旨在让公众关注“渐冻人”这一罕见病的“ALS冰桶挑战赛”风靡国内。越来越多的人知道了什么是“渐冻人”，什么是罕见疾病，进而施援。专家表示，除了关注“渐冻人”等罕见疾病，要真正保障罕见病患者的权利，还需立法规定相应保障措施，建立特种医疗保障制度。

　　“瓷娃娃”两天收到半年捐款

　　“冰桶挑战”发起于美国，要求被点名者24小时内往自己身上泼一桶冰水，拍下视频并指定3个人接下来重复这一过程。如果被点名者不接受挑战，就要捐款l00美元。

　　这项活动漂洋过海进入中国以后，迅速吸引了众多名人参与其中。8月l8日，小米科技董事长雷军发布微博称：接受了投资家Yuri的“冰桶挑战”，同时挑战天王刘德华、富士康郭台铭和百度李彦宏。此后，歌手周杰伦、阿里巴巴马云等明星及商界人士均参与其中。国家卫计委被“点名”后，其新闻发言人毛群安以个人名义捐款。

　　雷军在接受挑战后，通过其官方微博公布：已向美国ALS协会捐款l00美元，同时向中国“瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款l万元人民币。这条微博把中国“瓷娃娃罕见病关爱中心”带进了人们的视野。这是一家于2008年成立的服务罕见病群体的公募慈善机构，6年来共提供医疗康复救助600多人，筹集善款总额l500多万元，服务罕见病残障家庭2800多个。

　　截至8月20日，中国“瓷娃娃罕见病关爱中心”在两天内已收到捐款l

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